自閉症也被稱為「孤獨症」,然而患者人數不少,他們不獨單。美國疾病管制與預防中心2018年的資料顯示每59名8歲兒童就有一名自閉症患者。該中心另有研究指出25%自閉症兒童不會說話,Elizabeth Bonker是其中之一,但她智力正常,更以優異的大學成績畢業,在畢業禮上代表同學致辭。社會該怎樣支援他們呢?
自閉症譜系障礙(AutismSpectrum Disorder,ASD)是一種與生俱來的發展障礙,患者在社交溝通、認知、情緒及行為方面會有不同程度的困難和發展差異。語言障礙也是部分患者的徵狀,他們或有語言理解困難、語言發展遲緩或不均等問題。美國疾病管制與預防中心(CDC)指出,大約有四成自閉症患者不會說話。
CDC還指出,當地不少自閉症兒童在12個月至18個月期間曾開口說話,例如會叫爸爸和媽媽,然而其語言能力在之後出現退化。現年24歲的女孩Elizabeth Bonker是沒有說話能力的自閉症患者。她出生時是健康BB,一切發展都正常的幼兒也曾像其他同齡孩子一樣牙牙學語,然後到了15個月大,情況漸漸有了變化。之前與外界的互動停止,她不再說話了。
為了幫助女兒,父母安排各方面的治療人員來家中提供專業服務,可惜,沒有人找到幫助她走出失語困境的方法,直到她六歲,父母找到了一位專家Soma,她教Elizabeth以打字的方法表達自己,Elizabeth透過Rapid Prompting Method找到了與世界互動的鑰匙。
Soma老師請Elizabeth拼出一個由字母A開首的字串,小女孩串出來的不是apple也不是animal等入學前初階字詞,而是「Agony」。Soma老師感到驚訝,問她:「你真的知道這個字的意思嗎?甚麼東西讓你有身心極度痛苦的感覺?」Elizabeth的回覆是:「我想說話。」
當時,在旁邊的媽媽淚崩了,她回想過去多年來,不少專家都將「不說話」與「沒有思想」掛鈎,Elizabeth被認為是低智力人士。當下,媽媽確定女兒擁有正常智力和思想,她馬上為女兒找學校,更感恩女兒遇上充滿愛心的老師。「Elizabeth入讀一年級的時候表現不很穩定,有時她會打字,有時則只是坐著,甚麼也不做。」媽媽記得當時老師的話:「她是一件隱藏的寶物,她不打字,可能只是感覺沈悶。」
的確,她後來在智力評估中被列為天才級別,媽媽問Elizabeth為甚麼會知道那麼多東西呢,Elizabeth說,她一直在聽。而Elizabeth在11歲更加開始寫詩,透過更優美動聽的方式跟外界她的想法。她的詩作更被結集成書 I Am in Here: The Journey of a Child with Autism Who Cannot Speak but Finds Her Voice。
在中學年代成為詩人及作者的Elizabeth入讀歷史悠久的文理書院Rollins College,主修社會創新,副修英國文學。她不僅成績優秀,更做了一件一位高中校長沒想過的事。曾經,一所高中校長斷定像Elizabeth這樣智能障礙的學生不可能成為畢業致詞的學生代表,Elizabeth卻做到了,這位獲全級頭五名成績的優異生,早前被推舉在畢業禮上代表同學致辭。她站在演講台上透過人工智能語音辨識系統講話,呼籲各位勇於發聲,要貢獻自己的力量。她鼓勵大眾說:「我們每個人都可以透過在人生中作出的各種抉擇,為家庭、社區和世界出力,而世界也會期待看見我們發光發熱。」
圖片來源:Rollins College 官網 /Elizabeth Bonker Instagram
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